Prodi Dokter Spesialis Anak Gelar Seminar bagi Pasien dan Pendamping Pasien Hemofilia

Hematologi-Onkologi Anak Program Studi Pendidikan Dokter Spesialis Anak Fakultas Kedokteran Universitas Lambung Mangkurat (FK ULM) bekerjasama dengan Yayasan Suaka Ananda melaksanakan seminar umum pada hari Minggu (12/11/2023). Seminar umum yang berjudul “Pemeriksaan Kualitas Hidup Pasien dengan Hemofilia” ini sukses digelar di Aula KSM Anak RSUD Ulin Banjarmasin.

Acara ini dibuka oleh ketua Departemen Ilmu Kesehatan Fakultas Kedokteran ULM, Prof. Dr. dr. Edi Hartoyo, Sp.A(K) dan diketuai oleh dr. Wulandewi Marhaeni, Sp.A(K). Bersama dr. Ratih Kumala Sari, M.Ked, Klin dari Divisi Hematologi-Onkologi Anak bersama residen-residen anak beserta staf sekretaris Divisi Hematologi-Onkologi dan Prodi IKA, acara ini disusun hingga dapat dilaksanakan dengan lancar.

Tidak hanya diikuti oleh para staf Departemen IKA FK ULM, perawat Hematologi-Onkologi RSUD Ulin, residen-residen dari prodi lain di lingkungan FK ULM, acara ini juga mengundang para pasien Hemofilias RSUD Ulin. Para pasien yang berusia 1-17 tahun hadir didampingi oleh orang tua, saudar, dan keluarga mereka.

Hadirnya para pasien bersama pendampingnya ini menjadikan acara seminar umum ini terasa lebih hangat. Hal tersebut karena para pasien tersebut adalah pasien yang rutin datang menjalani pemeriksaan dan mengambil resep obat di RSUD Ulin sehingga mereka sering bertemu dan membentuk hubungan yang erat antara sesama pasien bahkan antara pasien dan dokter.

Pasien-pasien hemofilia yang datang dengan didampingi oleh orang tuanya diminta untuk mengisi biodata, lalu kemudian diukur berat badan dan tinggi badan, dan selanjutnya peserta diperiksa ke tahap berikutnya yaitu pemeriksaan Fish dan PEDSQL.

Pemeriksaan FISH

Pemeriksaan Functional Independence Score in Hemophilia (FISH) adalah pemeriksaan berbasis kinerja untuk mengukur kemampuan fungsional individu secara objektif. Metode FISH adalah metode yang digunakan WFH (World Federation of Hemophilia) untuk mengukur apa yang sebenarnya dilakukan oleh penyandang disabilitas, bukan apa yang seharusnya dapat dilakukannya atau apa yang mungkin untuk dapat dilakukannya jika keadaanya berbeda atau apa yang menurutnya dapat dilakukannya. Metode ini juga dapat digunakan untuk mengevaluasi perubahan kemandirian fungsional dari waktu ke waktu atau setelah intervensi terapeutik.

Pemeriksaan PedsQL

Pediatric Quality of Life (PedsQL) adalah kuesioner yang digunakan untuk menilai kualitas hidup anak. Tujuan kuesioner ini adalah untuk membandingkan kualitas hidup anak dengan kanker berdasarkan penilaian orang tua dan anak, serta menilai kualitas hidup anak pada kanker darah.

Pemeriksaan menggunakan instrumen PedsQL terbagi menjadi 3 kategori usia yaitu usia 4 – 7 tahun, usia 8 – 12 tahun dan usia 13 – 16 tahun.

Selain pemeriksaan, para orang tua dan keluarga juga mendapat edukasi mengenai hemofilia, dengan narasumber oleh dr. Wulandewi Marhaeni, Sp.A(K) dan perawat Hematologi-Onkologi RSUD Ulin yaitu Ayu Susanti, S.Kep. Ns.

Sebagai dokter yang menangani para pasien hemofilia, dr. Wulan, Sp.A(K) memberikan penjelasan bahwa perawatan pasien hemofilia di rumah penting dalam penatalaksanaan hemofilia. Hal ini dikarenakan perawatan di rumah dapat meningkatkan akses langsung terhadap faktor pembekuan sehingga penatalaksanaan awal menjadi optimal. Hasilnya adalah berkurangnya nyeri, disfungsi dan kecacatan jangka panjang, serta berkurangnya angka rawat inap akibat komplikasi. Selain itu, perawatan di rumah dapat memberikan kebebasan pasien untuk bepergian, berpartisipasi dalam aktivitas fisikmeningkatkan jumlah kehadiran. Perawatan di rumah harus dilakukan di bawah pengawasan tim pelayanan hemofilia terpadu, dan dilakukan setelah mendapat pelatihan dan pendidikan yang memadai.

Hemofilia adalah gangguan pendarahan bawaan dimana darah tidak membeku dengan baik, penderita hemofilia mempunyai kadar faktor VIII yang rendah: Hemofilia A atau Kadar faktor IX yang rendah: Hemofilia B. Berat ringannya penyakit hemofilia ditentukan oleh banyaknya faktor dalam darah.

Angka kematian penderita hemofilia lebih tinggi dibandingkan angka kematian pada populasi umum karena perawatan yang tidak memadai sepanjang hidup pasien (misalnya, terbatasnya pengobatan, HIV/AIDS, HBV dan HCV). Dengan dilaksanakannya seminar umum ini diharapkan dapat memberikan edukasi yang lebih baik kepada para pasien dan pendamping pasien hemofilia terkait perawatan pasien hemofilia. Berikut perbandingan kasus hemofilia: